在很多朋友眼里，南京郵電大學(xué)老師張則方是“貴人”。他不僅自己“遇到困難能勇敢面對、努力解決問(wèn)題”，更“能為遇到類(lèi)似困難的人創(chuàng )造平臺解決問(wèn)題”。

　　原來(lái)，張則方的兒子陽(yáng)陽(yáng)兩歲多時(shí)在醫院被診斷為疑似孤獨癥兒童和智力發(fā)育遲緩（孤獨癥兒童被稱(chēng)為“星星的孩子”），生活、學(xué)習、溝通都存在問(wèn)題。

　　據統計，全球大概有超7000萬(wàn)人正遭受孤獨癥的困擾，我國孤獨癥患者可能超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患者數量可能超200萬(wàn)。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問(wèn)題，世界衛生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

　　為了孩子，張則方夫婦踏上了漫漫求醫路，在獲得了足夠的經(jīng)驗后，于2015年底成立了康復機構——南京魔方城兒童潛能發(fā)展中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“魔方城”）。截至目前魔方城已為超500名孤獨癥兒童提供了康復服務(wù)。

　　今年9月，國家衛健委發(fā)布《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務(wù)規范（試行）》，要求各地為轄區內常住的6歲以下兒童提供孤獨癥篩查干預服務(wù)，一起擁抱“星星的孩子”。

　　任何人都是平等的

　　2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽(yáng)陽(yáng)誕生。一歲多了，面對家人一聲聲的呼喚，陽(yáng)陽(yáng)竟沒(méi)有絲毫反應。

　　說(shuō)來(lái)也巧，同一小區里有一個(gè)比陽(yáng)陽(yáng)大五六歲的孩子，經(jīng)常挽著(zhù)家人的手在小區里漫步。和陽(yáng)陽(yáng)不同的是，這個(gè)孩子“面貌和行動(dòng)讓人明顯感到有點(diǎn)異常”。孩子的姑姑很坦然，告訴他們這孩子是個(gè)“唐氏寶寶”，還分享了很多關(guān)于兒童先天性精神疾病如何診斷、干預和康復的“寶貴信息”，“甚至還約了孩子的爸媽和我們聊了一下”。從一次次深入而緊張的交談中，夫妻倆的心底逐漸指向了3個(gè)字——孤獨癥。

　　后來(lái)，陽(yáng)陽(yáng)被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩。張則方這個(gè)要強的山東大漢再也扛不住，落淚了。

　　數據統計顯示，孤獨癥發(fā)病率約為1%，也就是說(shuō)每100個(gè)孩子里，就有1個(gè)“星星的孩子”。孤獨癥發(fā)生概率不分人種，不分經(jīng)濟條件，不分文化程度，出生缺陷只是一個(gè)概率事件，“從某種程度來(lái)說(shuō)，孤獨癥對于任何人發(fā)生率都是平等的”。

　　為“星星的孩子”奔走

　　陽(yáng)陽(yáng)被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩后，除了保證日常工作不落下，夫妻倆一心投入到陽(yáng)陽(yáng)的康復中去。他們跑遍南京各大孤獨癥康復機構，都不太滿(mǎn)意。

　　大部分的康復機構收費很貴，“即便對我們雙職工家庭而言也是一個(gè)不小的負擔，更何況一些經(jīng)濟困難家庭”。更讓人憂(yōu)心的是，機構老師的教育水平也參差不齊。

　　張則方回憶，陽(yáng)陽(yáng)之前所在的康復機構“衛生環(huán)境很差，沒(méi)有安排保潔人員”，每次陽(yáng)陽(yáng)上感覺(jué)統合課從滑板下來(lái)，渾身臟兮兮的，一手灰。

　　直到2015年，張則方結識了陽(yáng)陽(yáng)的入戶(hù)康復指導老師楊凡。

　　1989年出生的楊凡從南京特殊教育師范學(xué)院畢業(yè)后，決定留在南京打拼。這個(gè)干勁足、有想法的姑娘，在大學(xué)期間經(jīng)常領(lǐng)著(zhù)一幫同學(xué)，跑遍南京各大老年、兒童和殘障中心做志愿服務(wù)，幫助過(guò)很多腦癱、自閉癥、聽(tīng)障等社會(huì )弱勢群體。“萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到和楊老師一拍即合。”張則方說(shuō)。

　　鋪開(kāi)南京地圖，從夏天一直“折騰”到冬天，“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著(zhù)被熬掉光了”。幾經(jīng)來(lái)回奔走，終于找到一處約200平方米的空屋子。

　　開(kāi)業(yè)第一天，在這不大的空間里，新團隊立下誓言：打造一片孤獨癥孩子康復的“凈土”。“孩子進(jìn)步是家長(cháng)最好的禮物”，是機構最初的宣傳口號和奮斗目標，學(xué)習最先進(jìn)的康復技術(shù)，科學(xué)評估和制訂個(gè)性化干預方案特別重要，“如果只是悶著(zhù)頭搞，肯定是多走很多彎路”。

　　2017年，魔方城迎來(lái)了 “高光時(shí)刻”。從3月初開(kāi)始，一直到5月底，連續十個(gè)周末，都邀請到國內頂尖的孤獨癥康復機構的專(zhuān)家來(lái)南京做線(xiàn)下培訓，機構全體老師和報名的家長(cháng)共同學(xué)習。

　　時(shí)至今日，楊凡仍然清楚記得當時(shí)的火熱場(chǎng)景。除了南京本地的家長(cháng)，每個(gè)講座正常都會(huì )有一二十個(gè)家長(cháng)從外地趕到南京，近一點(diǎn)的有江蘇和安徽的，遠一點(diǎn)的有內蒙古或者廣東等地的，“往往一下飛機或火車(chē)就趕往講座現場(chǎng)，講座結束后再趕回去”。

　　點(diǎn)亮散落人間的星星

　　在魔方城，張則方要求所有老師，課間休息的十分鐘再忙也要抽出三五分鐘時(shí)間給家長(cháng)們答疑解惑，溝通孩子上課期間的情況。

　　他組織家長(cháng)建立了專(zhuān)門(mén)的家長(cháng)群。沒(méi)人知道他們的具體名字，也不會(huì )有人刻意去打聽(tīng)，因為群聊里所有人的群昵稱(chēng)都是清一色的，如“聰聰爸”“嘟嘟媽”“凡凡奶奶”。但楊凡知道，每一個(gè)昵稱(chēng)的背后，很可能是一個(gè)家庭難以愈合的傷疤。

　　楊凡驚訝地發(fā)現，家長(cháng)當中有少部分人的水平“并不見(jiàn)得比專(zhuān)業(yè)老師低”。這些“高水平”的家長(cháng)有機會(huì )接觸到國內外最前沿的培訓講座，他們會(huì )提前買(mǎi)一支錄音筆，在現場(chǎng)錄好之后就分享到群里供大家學(xué)習，“真的能學(xué)到不少東西”。

　　這也時(shí)常讓楊凡想起張則方在魔方城創(chuàng )立之初一直強調的理念：孩子、老師和家長(cháng)要一起成長(cháng)，丟了誰(shuí)都不行。

　　1991年出生的張燕妹是魔方城最早的一批老師之一，主要負責教感統課和個(gè)訓課，大家都親切地稱(chēng)她“大張老師”。“來(lái)這里工作，我找到了我想要的生活”。和楊凡一樣，她也畢業(yè)于南京特殊教育師范學(xué)院。

　　由于家住南京浦口區，每天早上張燕妹雷打不動(dòng)地6點(diǎn)40就得起床，換乘多班早高峰的地鐵，“從來(lái)不奢求有座位，雙腳不離地已經(jīng)很滿(mǎn)足了”。8點(diǎn)左右到魔方城，簽到打卡、穿工作服、準備教具，如果來(lái)得早她還會(huì )幫保潔阿姨打掃衛生。

　　8點(diǎn)半，她準時(shí)站在門(mén)口，嘴角上揚，和陸續簽到的家長(cháng)和小朋友們打招呼，并耐心地等待著(zhù)孩子們的回應。“有時(shí)候，他們笑笑也是一種回應”。

　　7年間，魔方城從最初只有兩位老師到現在有24位教師員工，面積從不到200平方米到現在超過(guò)1000平方米，從陽(yáng)陽(yáng)1個(gè)孩子到累計服務(wù)超過(guò)500名兒童。

　　回溯來(lái)時(shí)路，張則方猛然發(fā)現，這些年他們很多業(yè)務(wù)都是“被家長(cháng)推著(zhù)走的”。“比如有些家長(cháng)會(huì )說(shuō)，孩子這幾年康復進(jìn)步很大，孩子也從幼兒園進(jìn)入小學(xué)了，不斷地建議我們拓展服務(wù)范圍，小學(xué)的入校支持和陪讀服務(wù)也做起來(lái)了”。

　　得到專(zhuān)業(yè)教育機構的投資，這讓張則方更加堅定初心：“竭盡全力，點(diǎn)亮散落人間的星星，不留一處黑暗。”

　　和對兒子陽(yáng)陽(yáng)的期待一樣，這位父親希望更多“星星的孩子”能夠坦然走向社會(huì )，通過(guò)科學(xué)的康復不斷提升自己，更好地融入社會(huì )，不斷地提升獲得感、幸福感。

　　陸地 中青報·中青網(wǎng)記者 李超