中新網(wǎng)天津2月29日電 (王在御)今年2月29日是第十七個(gè)“國際罕見(jiàn)病日”，記者29日從天津市紅十字基金會(huì )獲悉，該基金會(huì )聯(lián)合多方共同發(fā)起“攜手點(diǎn)亮希望之光——2024國際罕見(jiàn)病日關(guān)愛(ài)活動(dòng)”，用公益力量為罕見(jiàn)病患者建立全生命周期解決方案。

　　據了解，天津市紅十字基金會(huì )于近日聯(lián)合天津市第一中心醫院、中國醫學(xué)科學(xué)院血液病醫院、天津醫科大學(xué)總醫院、天津黃河醫院的專(zhuān)家團隊以及4家罕見(jiàn)病社會(huì )組織，與近百名患者及志愿者相聚一堂。該基金會(huì )提出了從兒童到成人——長(cháng)幼銜接；從診斷到治療——診療并重；從預防到康復——康防結合；從生理到心理——身心俱康，這一罕見(jiàn)病患者全生命周期的關(guān)懷理念。

　　天津市紅十字會(huì )黨組成員、秘書(shū)長(cháng)毛全華，中國醫學(xué)科學(xué)院血液病醫院副院長(cháng)王津雨、天津醫科大學(xué)總醫院副院長(cháng)付蓉以及中國醫學(xué)科學(xué)院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池、天津醫科大學(xué)總醫院生殖中心主任宋學(xué)茹分別進(jìn)行了發(fā)言。他們表示，未來(lái)要充分利用紅十字平臺加強交流合作，共同攜手為罕見(jiàn)病病友創(chuàng )造更便捷的醫療綠色通道。

　　該基金會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)于平水分別介紹了同心圓兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金項目和“幸孕”計劃項目，這兩個(gè)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的項目已經(jīng)為很多病友送去關(guān)愛(ài)和幫助。同時(shí)與天津市一中心醫院副院長(cháng)張雅敏、天津市友愛(ài)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)服務(wù)中心主任王立新共同發(fā)布血友助“立”計劃，該項目的啟動(dòng)將為血友病患者搭建可落地、可操作的助醫綠色通道，幫助他們實(shí)現診療的多學(xué)科聯(lián)動(dòng)。

　　來(lái)自天津醫科大學(xué)總醫院的付蓉副院長(cháng)、宋學(xué)茹主任、馬中書(shū)主任，血研所的薛峰主任，天津市一中心醫院的范猛主任，分別就PNH診療、三代試管對遺傳病的阻斷技術(shù)、罕見(jiàn)病病例、血友病的遺傳咨詢(xún)、血友病性關(guān)節病的外科治療等內容進(jìn)行分享，并對中國的罕見(jiàn)病綜合服務(wù)體系提出展望。

　　本次活動(dòng)還特邀天津市同呼吸罕見(jiàn)病病友幫扶中心常秀枝、天津合眾罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)幫扶中心李占民、太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心魏瑞紅等講述了自己“生而不凡”的故事。每位老師經(jīng)歷的坎坷和曲折、堅強與勇敢都在告訴人們：即使道路坎坷，仍會(huì )向陽(yáng)而生，用色彩點(diǎn)亮自己的人生還要努力照亮他人生命的前方。(完)