有愛(ài)不孤獨 走近來(lái)自“星星的孩子” 了解他們心里的故事→

　　明天(4月2日)是第十七個(gè)世界孤獨癥關(guān)注日，今年主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛(ài)”。孤獨癥已成為導致我國兒童精神殘疾的首要疾病。

　　人們通常把孤獨癥患者稱(chēng)為“星星的孩子”，他們不善與人溝通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一樣，在屬于他們的“夜空”中獨自閃爍。

　　隨著(zhù)社會(huì )對孤獨癥患者的關(guān)注和認識的提高，越來(lái)越多的資源和政策向這個(gè)群體傾斜。在山東濰坊市寒亭區的一家醫院里，兒童康復科被改造成了孤獨癥患兒的特殊學(xué)校，走近這群來(lái)自“星星的孩子”↓

　　來(lái)自“星星的孩子” 有愛(ài)不“孤獨”

　　僅僅是粘貼這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，10歲的大陸也無(wú)法獨自完成，他的手指沒(méi)有那么靈活，也無(wú)法長(cháng)時(shí)間專(zhuān)注到一件事上，甚至不能完整地說(shuō)出一句話(huà)。大陸總是對周?chē)氖挛锔械胶闷妫R頭一推進(jìn)，他的小手就摸過(guò)來(lái)了。

　　大陸母親 鄭明明：很關(guān)注自己的這個(gè)世界，可能你傷心或者你要忙什么，他完全就關(guān)注不到，就是在自己的世界里面。

　　鄭明明是大陸的媽媽?zhuān)嬖V記者，在孩子8個(gè)月的時(shí)候，她就注意到有很多異常情況。

　　大陸母親 鄭明明：孩子八個(gè)月也不會(huì )翻身、也不會(huì )爬、也不會(huì )坐，我們就去醫院里面檢查，做了核磁共振，發(fā)現這個(gè)大腦和別的小朋友可能發(fā)育就不太一樣。

　　從山東到北京，鄭明明帶著(zhù)大陸去了好幾家專(zhuān)科醫院，檢測結果都是發(fā)育落后、行動(dòng)障礙、無(wú)法溝通……種種跡象指向一個(gè)病癥——孤獨癥。孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，患者常常表現出社交障礙、語(yǔ)言溝通困難以及重復刻板的行為模式。從那時(shí)起，夫妻倆帶著(zhù)大陸走上艱難的康復治療之路。

　　大陸母親 鄭明明：那個(gè)時(shí)候其實(shí)還是比較崩潰的，因為你不知道要怎么去面對未來(lái)，也沒(méi)有想過(guò)你的生命當中突然會(huì )出現這樣一種情況。

　　科學(xué)干預幫助孤獨癥患兒融入社會(huì )

　　大陸最終在北京一家醫院的康復科得到了針對性治療，逐漸能聽(tīng)懂老師和家長(cháng)的大部分指令。可是這時(shí)候，巨大的治療成本讓大陸一家越來(lái)越難以承受，這也是很多孤獨癥患兒家庭都會(huì )面臨的問(wèn)題。

　　對于孤獨癥患兒來(lái)說(shuō)，孤獨癥將伴隨他們一生，需要長(cháng)時(shí)間的治療和訓練。為了解決孤獨癥患兒家庭的實(shí)際困難，2023年濰坊市寒亭區人民醫院將8樓的病房改成了兒童康復病區，引進(jìn)了一批專(zhuān)業(yè)教師，對孤獨癥患兒進(jìn)行科學(xué)干預，幫助他們融入社會(huì )。費用方面，按醫保報銷(xiāo)80%的比例收取康復治療費用，極大減輕家庭經(jīng)濟負擔。這個(gè)學(xué)校模樣的兒童康復中心，是孤獨癥患兒和家長(cháng)的心靈港灣。

　　家長(cháng) 黃女士：因為我們有一節個(gè)訓課，一對一的，他本身注意力就不好，但是他生活自理方面、寫(xiě)字方面、認知方面都比以前提高了。心里很高興了，老師教得挺認真挺細的。他比以前進(jìn)步了，肯定是越來(lái)越好。

　　醫院針為每一位孤獨癥患兒，制定一對一課程的“個(gè)訓課”。課程包括認知理解、表達、聽(tīng)音辨識、對話(huà)、社交游戲、生活自理等一系列康復訓練，每個(gè)孩子都有單獨的檔案，根據每天的上課情況翔實(shí)記錄孩子的狀態(tài)，定期對孩子們進(jìn)行測試，通過(guò)數據對比可以直觀(guān)地看出康復效果。

　　濰坊市寒亭區人民醫院兒童康復教學(xué)主管 王娟：像我們的孩子將來(lái)走向社會(huì )之后，需要融入集體環(huán)境，他需要有一個(gè)強大的技能作為支持。個(gè)訓課程就會(huì )提供這樣一個(gè)技能，在集訓課當中去展現出來(lái)，再到生活當中去運用出來(lái)。

　　孤獨癥患者需要全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛(ài)

　　孤獨癥譜系障礙目前無(wú)法治愈，即使經(jīng)過(guò)系統治療，部分癥狀也會(huì )持續到成年。因此，孤獨癥患者需要社會(huì )全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)。

　　根據《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，我國孤獨癥發(fā)病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)，其中，0至14歲兒童約有300萬(wàn)—500萬(wàn)人。孤獨癥患兒的家長(cháng)，對孩子都有很強的愧疚感。

　　北京市海淀醫院康復醫學(xué)科主管治療師 蔡小娥：大家不知道聽(tīng)過(guò)沒(méi)聽(tīng)過(guò)冰箱媽媽理論，媽媽自己在玩手機或者在干自己的事情，小朋友自己在玩積木，最開(kāi)始是這樣的一個(gè)理論基礎，所以就會(huì )導致家長(cháng)非常的自責，她會(huì )認為是我沒(méi)有把孩子帶好，所以導致了這樣的障礙，這是不對的。因為后面經(jīng)過(guò)一系列的研究證實(shí)，我們已經(jīng)摒棄了冰箱媽媽的理論，也就是說(shuō)不是照顧者養育方式不對造成了孩子的障礙，就是天生的早期的神經(jīng)發(fā)育的障礙。

　　除了自責情緒以外，孤獨癥兒童家長(cháng)還普遍面臨如何有效幫助孩子、如何尋找合適的康復資源等難題。調查顯示，從事孤獨癥兒童康復的教師缺口很大，與龐大的孤獨癥患病人群相比，比例嚴重失衡。

　　家長(cháng) 黃女士：他們表達不出來(lái)，只能用情緒來(lái)代替，對我們來(lái)說(shuō)就是特別大的一個(gè)困難。而且找到一個(gè)很好的老師帶他們很難很難。

　　專(zhuān)家建議，孤獨癥兒童越早干預效果越好，一定不要放棄治療。如果暫時(shí)找不到專(zhuān)業(yè)康復機構，家長(cháng)可以購買(mǎi)孤獨癥兒童康復訓練的影音材料，在家為孩子進(jìn)行干預。家庭訓練可以從制訂結構化日程表開(kāi)始，包括：生活自理能力訓練，模仿能力訓練，大運動(dòng)和精細動(dòng)作訓練，社交技能訓練如角色扮演等。6歲前是干預最佳年齡，每天干預時(shí)間不少于3小時(shí)。

　　對“星星的孩子”多一分了解 多一點(diǎn)耐心

　　假如在生活中，您有機會(huì )遇到孤獨癥的孩子，該如何與他們相處，交往中又需要注意什么呢？讓我們對孤獨癥多一分了解，這樣當我們遇到他們的時(shí)候也會(huì )多一點(diǎn)耐心，哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)，對他們都是一種鼓勵和肯定。

　　孤獨癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，核心癥狀為社交障礙、興趣狹窄和重復刻板行為，多數在3歲前發(fā)病，男孩比女孩患病率更高，約為4:1。孤獨癥譜系障礙按照智力水平和能力劃分，可分為低功能孤獨癥譜系障礙和高功能孤獨癥譜系障礙。他們都會(huì )有一些典型特征，比如表達不暢、對呼喚缺少反應、不愛(ài)與他人玩耍、不能理解他人情緒、喜歡重復性活動(dòng)等。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京安定醫院兒童精神醫學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：實(shí)際上是以孤獨、社會(huì )交往困難和行為刻板這樣的一些特殊的形式來(lái)出現的，所以給他的社會(huì )功能帶來(lái)很大的損失。初期的時(shí)候，很多孩子是有玩的動(dòng)機，但是由于他不會(huì )，他就會(huì )受挫，受挫以后他就會(huì )出現簡(jiǎn)單的攻擊行為。

　　專(zhuān)家介紹，與孤獨癥孩子交流需要有足夠的耐心，盡量語(yǔ)言簡(jiǎn)潔，少用比喻、隱喻和幽默。交流時(shí)加上身體語(yǔ)言、面部表情和手勢，多用鼓勵性語(yǔ)言，幫助孩子建立自信心。當孤獨癥兒童沒(méi)有交友意愿的時(shí)候，不要強迫他們。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京安定醫院兒童精神醫學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：強迫讓他去拉著(zhù)跟孩子一起玩，其實(shí)這時(shí)候他的收縮感更嚴重，所以要一步一步地、循序漸進(jìn)地去訓練，這樣的話(huà)才能夠達到很好的效果。如果在訓練過(guò)程中出現了一些過(guò)分的攻擊，過(guò)分的一些注意力不集中的問(wèn)題，也可以借助一些藥物的治療來(lái)幫助他們。

　　大部分孤獨癥患者經(jīng)專(zhuān)業(yè)指導后可融入社會(huì )

　　另外，社會(huì )上還普遍存在兩種誤區。一種誤區是，孤獨癥患者都是天才。另一種誤區是，孤獨癥患者沒(méi)有自食其力的能力，無(wú)法融入社會(huì )。專(zhuān)家介紹，這兩種誤區都太極端了。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京安定醫院兒童精神醫學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：有一部分的孩子他不自閉，甚至沒(méi)有生疏感，他主動(dòng)接觸你，他沒(méi)有人際之間的界限概念。這也是孤獨癥的一種，這就是高功能的孤獨癥，也就是說(shuō)具有天才特質(zhì)的這些孤獨癥，但是，不是所有孤獨癥都是天才。

　　專(zhuān)家介紹，孤獨癥患者在接受專(zhuān)業(yè)的指導和訓練后，大部分是可以融入社會(huì )、自食其力的。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京安定醫院兒童精神醫學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：越早診斷越早干預是越好的，只要掌握核心的問(wèn)題，社會(huì )交往的能力、交流的障礙和刻板的行為，這些方面有針對性地去干預去治療，效果會(huì )非常好。

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