人民網(wǎng)太原3月7日電（記者 麻潞）3月5日，第十三屆全國人民代表大會(huì )第五次會(huì )議開(kāi)幕。政府工作報告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務(wù)保障水平，加強罕見(jiàn)病用藥保障。”全國人大代表、山西醫科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長(cháng)楊林花此次也帶來(lái)了相關(guān)建議——推進(jìn)省級罕見(jiàn)病用藥多層次醫療保障體系建設、將罕見(jiàn)病藥品納入商業(yè)健康保險。

　　“我國基本醫療保險目錄之外的高額醫療費用仍是重特大疾病、罕見(jiàn)病患者因病致貧、因病返貧的巨大隱患。”楊林花介紹，全國多地建立的普惠型健康商業(yè)保險“惠民保”，是國家基本醫保藥品目錄外高額醫藥費用保障缺口的重要補充，突破了基本醫療保險“保基本”的限制，提供補充保障。與普通商業(yè)健康險相比，普惠險能夠涵蓋帶病體、老年人等群體，更具普適性和保障性的優(yōu)勢。

　　據不完全統計，2020年共有23個(gè)省82個(gè)地區179個(gè)地市111款產(chǎn)品上線(xiàn)，累計超過(guò)4000萬(wàn)人參保，保費收入50億元。截至2021年5月，共推出140款產(chǎn)品，覆蓋26個(gè)省份，其中有64款含罕見(jiàn)病藥品，占44%，其中12款含國家基本藥品目錄的罕見(jiàn)病高值藥品。

　　“從以上有限數據可以看到，一是涵蓋目錄外的罕見(jiàn)病高值藥品的惠民保數量少；二是涵蓋罕見(jiàn)病高值藥品的產(chǎn)品，涵蓋藥品品種數量、保險責任、理賠限額均有所不同。遠遠不能滿(mǎn)足罕見(jiàn)病患者藥品費用支出的需求。”

　　對此，楊林花提出了自己的建議：

　　推進(jìn)省級多層次醫療保障體系建設，探索建立省級罕見(jiàn)病用藥保障機制。我國34個(gè)省級行政區經(jīng)濟水平不同、罕見(jiàn)病發(fā)病和患病情況不同，高值罕見(jiàn)病藥品的病種均為發(fā)/患病率或患病人數極低的小病種，高值罕見(jiàn)病藥品用藥保障機制適宜在局部地區先行先試，逐步推廣。

　　將罕見(jiàn)病高值藥品納入地方的普惠型商業(yè)健康保險。作為普惠型民生保障措施的惠民保，定位為我國基本醫療保險目錄之外的重特大疾病的補充支付，應該積極探索目錄外的高值罕見(jiàn)病藥品進(jìn)入各地方的普惠型商業(yè)健康保險。

　　建立普惠型商業(yè)健康保險相適應的長(cháng)效工作機制，包括科學(xué)合理的宣傳機制、協(xié)商談判機制、目錄和藥品管理機制和賠付的一站式支付機制。協(xié)商談判機制由三方組成：醫保局組織引導、保險公司和藥企參加。協(xié)商談判的內容應該是根據本地區的經(jīng)濟條件和罕見(jiàn)病相關(guān)數據，協(xié)商進(jìn)入商保的病種、藥品、理賠限額、支付方式等。在三方談判的基礎上，經(jīng)過(guò)測算和評估，制定罕見(jiàn)病疾病目錄和藥品目錄，明確各自的職責和風(fēng)險共擔機制。探索定醫院、定醫生、定藥店、定流程等工作機制，避免患者墊付藥品費用，減輕患者負擔。