“從然然兩歲半確診，到現在8歲半，6年里，我們全家為了給她做好康復一直忙碌奔波，租房住在一家康復機構附近。”姜雪近日接受記者采訪(fǎng)時(shí)感嘆道。

　　姜雪和丈夫都畢業(yè)于北京某著(zhù)名高校，擁有碩士學(xué)歷和一份收入不錯的工作。女兒然然被確診為孤獨癥后，姜雪就放棄了那份收入不錯的工作，走上了“漫漫”康復教育路。

　　因為聽(tīng)說(shuō)孤獨癥兒童的黃金康復期是6歲以前，愛(ài)女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著(zhù)任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽(tīng)說(shuō)哪家干預機構康復效果好，就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

　　然而，高昂的康復費用，是包括姜雪在內很多家庭難以承受之重。多位孤獨癥家長(cháng)告訴記者，近年來(lái)孤獨癥患兒的康復費用節節攀升。

　　2016年，兩歲半的然然進(jìn)入北京一家康復中心開(kāi)始康復教育之路。“當時(shí)全天康復是6節課，兩節個(gè)訓課，四節集體課，一個(gè)月9000元左右。”姜雪告訴記者。

　　3個(gè)月后，這家康復中心搬到了另一個(gè)區，姜雪一家為了孩子的康復訓練也搬過(guò)去租房住。“當時(shí)康復課型就變了，少了一節個(gè)訓課，增加了一節集體課。如果想上個(gè)訓，就要加課，一個(gè)課時(shí)150元。為了讓孩子更快地進(jìn)步，我們只好申請加課，有時(shí)候一周加6節個(gè)訓課，一個(gè)月康復費用增加到1.3萬(wàn)元左右。”姜雪說(shuō)。

　　然然4歲時(shí)，姜雪決定遠赴山東青島，因為那里有一家國內口碑特別好的康復中心。她在該康復中心附近租了房，丈夫每周五從北京坐火車(chē)到青島和孩子團聚，再趕周日晚班的火車(chē)回北京。

　　“當時(shí)一個(gè)月的基礎康復費是7000元，但很多家長(cháng)都申請加課，個(gè)訓課半個(gè)小時(shí)是75元，集體課半個(gè)小時(shí)是40元。幾乎每天都要加1-2節課。一個(gè)月的康復費差不多1萬(wàn)元。還好青島物價(jià)水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回憶說(shuō)。

　　在青島待了一年多時(shí)間，姜雪覺(jué)得孩子的進(jìn)步?jīng)]有自己想象的大，因希望抓住黃金干預期的尾巴，2019年，她帶著(zhù)孩子又返回了北京。

　　這時(shí)候的姜雪，對康復教育已經(jīng)有了較為充分的了解，開(kāi)始選擇更適合然然的康復教育方案。她依然在原來(lái)的康復中心附近租了房子，此時(shí)，康復中心的個(gè)訓課已漲到300元/課時(shí)。

　　每天上午，姜雪帶然然去一個(gè)專(zhuān)注開(kāi)發(fā)學(xué)能的培訓機構，下午讓然然待在一個(gè)民辦的孤獨癥兒童托管機構，然后帶然然去康復中心上個(gè)訓課。日復一日。

　　“康復費用漲了不少，搭配課程全天干預的話(huà)，一個(gè)月要1.5萬(wàn)元左右。”姜雪說(shuō)。

　　2020年，然然進(jìn)入一家融合幼兒園上學(xué)，半天在幼兒園接受融合教育，半天仍然在康復機構和個(gè)訓教室穿梭。

　　“這個(gè)時(shí)候，我按照然然的成長(cháng)情況，請比較有經(jīng)驗的老師來(lái)教。有BCBA（應用行為分析師）執照的老師，一小時(shí)收費700元至1000元；BCABA（應用行為副分析師）執照的老師，一小時(shí)500元。一般一周上3次課，一個(gè)月的康復費用在2.2萬(wàn)元至3萬(wàn)元之間。”姜雪說(shuō)。

　　姜雪的經(jīng)歷并非個(gè)例，很多孤獨癥兒童的家庭在孩子確診之后，都有一段背井離鄉去康復的歷程，而節節攀升的康復費用往往壓得他們喘不過(guò)氣。

　　一位北京的孤獨癥兒童家長(cháng)告訴記者，自己的孩子是2016年開(kāi)始康復訓練的，當時(shí)那家機構全天6節課（2節個(gè)訓課、4節集體課）一個(gè)月的康復教育費用是8316元。現在這家機構同樣課型一個(gè)月的康復費用是26400元。

　　“康復費6年上漲300%。”該家長(cháng)語(yǔ)氣凝重地說(shuō)。

　　接受記者采訪(fǎng)的多位家長(cháng)和業(yè)內人士介紹說(shuō)，現有的孤獨癥康復訓練機構，有的是孤獨癥患兒家長(cháng)創(chuàng )辦，有的是有醫學(xué)背景的專(zhuān)業(yè)人士創(chuàng )辦，這些機構的注冊部門(mén)不盡相同，涉及工商、衛生、民政等部門(mén)。

　　中國殘聯(lián)殘疾人失業(yè)發(fā)展研究中心編著(zhù)的《中國殘疾人發(fā)展與社會(huì )進(jìn)步年度縱覽（2020）》顯示，截至2019年底，全國已有殘疾人康復機構9775個(gè)，其中提供智力殘疾康復服務(wù)的機構3529個(gè)，提供精神殘疾康復服務(wù)的機構2022個(gè)。從機構規模來(lái)看，中小型機構密集、頭部大型機構較少。

　　記者近日走訪(fǎng)了北京多家孤獨癥兒童康復訓練機構，發(fā)現康復費用確實(shí)如家長(cháng)們所說(shuō)，價(jià)格不菲。

　　在一家位于北京市朝陽(yáng)區殘疾人職業(yè)康復中心二樓的康復教育機構，工作人員告訴記者，他們是北京市殘聯(lián)的定點(diǎn)康復機構，因此康復費用相比市場(chǎng)要低一些，個(gè)訓課一個(gè)課時(shí)是200元，集體課一個(gè)課時(shí)是100元。如果一天6節課（2節個(gè)訓課、4節集體課），一個(gè)月的費用是在17600元。

　　在同為北京市殘聯(lián)定點(diǎn)康復機構的一家康復中心，記者獲得的一份2021年的價(jià)目表顯示，半天普通班A（個(gè)訓課+集體課×2）月收費為7480元，全天普通班（個(gè)訓課+集體課×5）月收費為11440元。

　　而非殘聯(lián)定點(diǎn)康復機構，康復費用價(jià)格差異極大。

　　一家名為“恩啟”的孤獨癥康復機構收費表顯示，其以課時(shí)包的形式收取費用，單個(gè)課時(shí)為500元，月課時(shí)包為88課時(shí)，套餐價(jià)為31680元。

　　在一家名為“大米和小米”的康復機構，其工作人員介紹，收費是按照康復師的等級來(lái)定的，收費區間為一課時(shí)200元至400元。

　　一位孤獨癥兒童家長(cháng)告訴記者，一家在業(yè)內口碑較好的康復機構，半天干預、三個(gè)月的康復費用在9萬(wàn)元以上，全天干預的月康復費用在7萬(wàn)元以上。

　　2020年，中國殘疾人康復協(xié)會(huì )、北京大學(xué)人口研究所共同發(fā)起的《關(guān)于中國孤獨癥人群家庭現況、需求及支持資源情況的調查》顯示，每個(gè)家庭平均每月的康復費用達6950元，另外有56%的全職家庭，家里有一口人不工作，全職陪伴孤獨癥兒童，這讓更多家庭的經(jīng)濟陷入入不敷出的境地。

　　目前康復費用不在醫保報銷(xiāo)范疇，雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨癥兒童給予了一部分康復補貼，但這筆補助對需要長(cháng)期康復的患兒家庭來(lái)說(shuō)仍是杯水車(chē)薪。

　　姜雪告訴記者，原本她的家庭生活品質(zhì)很高，夫妻二人收入不錯，丈夫是家中獨子，兩家的老人都有養老金，現在的生活“一言難盡”。

　　（應被采訪(fǎng)者要求，姜雪為化名）

　　記者 陳磊

　　《法治周末》記者 戴蕾蕾