專(zhuān)家:康復護理是幫助罕見(jiàn)病群體最有效的途徑之一
央廣網(wǎng)北京2月28日消息(記者王晶)今天是第15個(gè)國際罕見(jiàn)病日。根據世界衛生組織的定義,已經(jīng)確認的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種,全球預計有3億名患者。據不完全統計,我國目前約有2000多萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。
實(shí)際上,大多數罕見(jiàn)病沒(méi)有像SMA(一般指脊髓性肌萎縮癥)病友那么幸運,有藥可以治療。
“絕大多數罕見(jiàn)病沒(méi)有有效治療藥物和治療方法,對這些患者來(lái)說(shuō),他們以及他們的家庭,無(wú)論從精神上、心理上,還是身體上,都長(cháng)期處于崩潰邊緣。”在中國殘疾人康復協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )副主任委員王金環(huán)看來(lái),通過(guò)康復護理幫助罕見(jiàn)病群體改善上述問(wèn)題,提高生存質(zhì)量,實(shí)現社會(huì )融入,是目前幫助他們最有效的途徑之一。
“康復、護理需求亟待滿(mǎn)足。”以“神經(jīng)系統罕見(jiàn)病的康復”為例,結合臨床實(shí)踐,在近日召開(kāi)的中國殘疾人康復協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )成立大會(huì )上,中國康復中心博愛(ài)醫院主任蘆海濤告訴央廣網(wǎng)記者,在康復診斷中,除了臨床診斷之外,最重要的一點(diǎn)還有對康復功能障礙的診斷。
蘆海濤解釋?zhuān)?jiǎn)單來(lái)講,從康復領(lǐng)域,障礙診斷分為三層,第一層是結構功能障礙的殘損,存在明顯的認知功能障礙、尿便障礙、精神情緒障礙、軀干控制障礙、肢體運動(dòng)障礙;第二層是個(gè)人能力層面的障礙;而第三層至關(guān)重要,“是社會(huì )能力障礙的判斷,患者是否社會(huì )參與能力減退了。社會(huì )參與能力是我們人的特性,也是人類(lèi)的共性。所有的患者在社會(huì )參與能力上,基本上是都有減退的。”蘆海濤說(shuō)。
那么,如何為罕見(jiàn)病患者提供更好的患者管理和關(guān)愛(ài)保障?
蘆海濤表示,康復、護理,最重要的目的是延緩功能的衰退,對于患者家屬而言,要有一個(gè)對罕見(jiàn)病的全面認知,知道這個(gè)疾病是怎么回事,怎么發(fā)生發(fā)展,愈后是什么樣子,以此根據患者的功能障礙,推動(dòng)患者在不同階段適當地參與社會(huì )活動(dòng),這也是我們能夠帶給患者最好的福祉。
實(shí)際上,據記者了解,近年來(lái)國務(wù)院和相關(guān)政府部門(mén)對罕見(jiàn)病高度關(guān)注,相繼出臺了很多措施,給罕見(jiàn)病患者和家庭帶來(lái)了福音。但患者和社會(huì )各界仍然面臨著(zhù)對罕見(jiàn)病認知不足、難以融入社會(huì )等幾大難題。此前,中國殘聯(lián)主席張海迪在看望ALS(肌萎縮性側索硬化癥)患者時(shí)曾指出:“醫學(xué)界還沒(méi)有治愈運動(dòng)神經(jīng)元病的方法,但不治愈不等于不可治療和康復,我們可以采用多學(xué)科的方法幫助患者,讓他們生活得更長(cháng)久,更有尊嚴,更有質(zhì)量。”
中國康復研究中心(北京博愛(ài)醫院)副主任醫師郭志華建議,在患者康復過(guò)程中,家屬也要更好照顧好自己,這樣才有能量、有精力更好地照顧病人,患者和家屬的積極心理也非常重要。
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