今年年初，剛滿(mǎn)一歲的陽(yáng)陽(yáng)可以扶著(zhù)墻站立了，也會(huì )開(kāi)口叫媽媽了。和其他寶寶一樣，陽(yáng)陽(yáng)的順利成長(cháng)給家里帶來(lái)了很多歡愉。當時(shí)沒(méi)有人會(huì )想到，這個(gè)正在努力成長(cháng)的小生命體內竟然長(cháng)了個(gè)直徑約15厘米的腫瘤——大約是陽(yáng)陽(yáng)心臟的三四倍大。

　　這就是兒童腫瘤的一個(gè)特點(diǎn)，即使腫瘤長(cháng)得已經(jīng)非常大了，孩子也不會(huì )不舒適。直到癌細胞擴散到骨頭、主要臟器等，孩子才有疼痛、器官功能受損的表現。等到這個(gè)時(shí)候再去醫院檢查，可能就延誤了最佳治療時(shí)機。

　　2月初，陽(yáng)陽(yáng)因為皮膚過(guò)敏去醫院就診。醫生注意到陽(yáng)陽(yáng)的肚子比尋常孩子大一些，建議做個(gè)檢查。彩超的結果顯示，陽(yáng)陽(yáng)的肚子里有“異常的腫物占位”。彩超醫生推測是神經(jīng)母細胞瘤，陽(yáng)陽(yáng)所在的河南省濮陽(yáng)市治不了這個(gè)病。由于腫瘤太大，又考慮有惡性可能，當地有醫生建議放棄治療。

　　神經(jīng)母細胞瘤被稱(chēng)作“兒童癌癥之王”， 是一個(gè)異質(zhì)性很強的疾病，大多發(fā)現時(shí)已是中晚期，惡性程度高，也是最常見(jiàn)的兒童顱外實(shí)體瘤，好發(fā)于5歲以下兒童，尤其是2歲以下的嬰幼兒。這個(gè)腫瘤多起源于脊柱附近的交感神經(jīng)系統和腎上腺，位置很深,早期不易發(fā)現。

　　陽(yáng)陽(yáng)是王建宇夫妻唯一的孩子，他們無(wú)法接受醫生放棄治療的建議。王建宇說(shuō)，哪怕有1%的希望也要盡全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到絕境的家長(cháng)一樣，王建宇來(lái)到了北京兒童醫院尋求最后的希望。

　　異地就醫的艱辛，經(jīng)歷了才能深刻體會(huì )。當時(shí)王建宇夫妻帶孩子在北京看病期間，一天只吃?xún)深D飯：賓館提供的早餐和夜宵。陽(yáng)陽(yáng)接下來(lái)的醫療費可能是幾十萬(wàn)、甚至上百萬(wàn)元，這對普通的年輕夫妻開(kāi)始從牙縫里為孩子省錢(qián)。

　　北京兒童醫院的住院床位十分緊張，陽(yáng)陽(yáng)就診時(shí)需要做的B超、骨髓細胞學(xué)檢查、增強CT、PET-CT、抽血等檢查只能在門(mén)診做，這意味著(zhù)檢查費用均需自費。據王建宇的回憶，在北京10天左右的檢查、掛號等費用大約花了兩三萬(wàn)元。

　　住賓館期間，王建宇開(kāi)始著(zhù)手準備在醫院附近租房子，畢竟從化療、手術(shù)再到術(shù)后化療，是一場(chǎng)長(cháng)期戰。北京兒童醫院位于北京寸土寸金的西二環(huán)，附近還有“金融街”，距離醫院1.5公里范圍內的一居室月租金在7000元以上。

　　當王建宇找到北京兒童醫院腫瘤外科副主任醫師成海燕的時(shí)候，專(zhuān)門(mén)問(wèn)醫生需要的大概診療時(shí)間，因為他打算第二天就和中介簽租房合同了。當時(shí)，看病錢(qián)再加上交通費、住宿費等，近10天的時(shí)間，王建宇已經(jīng)花了四五萬(wàn)元，這相當于他們家半年的收入。

　　成海燕當時(shí)在門(mén)診接診陽(yáng)陽(yáng)是個(gè)意外。去年12月，成海燕被聘為河南省兒童醫院腫瘤外科特聘主任，任期半年。這半年期間，成海燕需要在河南省兒童醫院工作。今年2月初，因為疫情的原因，成海燕沒(méi)法按時(shí)返回河南鄭州，便臨時(shí)回到北京兒童醫院出診，所以遇到了王建宇一家。

　　聽(tīng)說(shuō)王建宇要專(zhuān)門(mén)租房子，成海燕建議他可以回河南看病就診。在成海燕之前，北京兒童醫院腫瘤外科的兩位頂尖專(zhuān)家去河南省兒童醫院腫瘤外科開(kāi)展幫扶工作，不僅開(kāi)展了一系列高難度復雜腫瘤手術(shù)，也帶動(dòng)提升了當地的兒童腫瘤診療水平。再過(guò)幾天，成海燕會(huì )繼續去河南省兒童醫院出診，基本可以保證兩地醫療水平的同質(zhì)化。

　　可以在本省得到北京兒童醫院專(zhuān)家的診治，王建宇不用繼續待在北京。當天晚上，夫妻倆帶著(zhù)陽(yáng)陽(yáng)回到了河南。沒(méi)過(guò)兩天，陽(yáng)陽(yáng)便在河南省兒童醫院開(kāi)始接受治療。在這里，陽(yáng)陽(yáng)辦理了住院之后再進(jìn)行各項檢查，不僅能減少很多折騰，檢查的費用也可以通過(guò)醫保報銷(xiāo)。

　　更為方便的是，王建宇在河南省兒童醫院6公里外租了套兩居室，每月的租金不到1800元。6公里的距離，王建宇開(kāi)車(chē)10來(lái)分鐘就到醫院了。

　　孩子剛1歲就確診了腫瘤，這對一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)確實(shí)是無(wú)法言說(shuō)的痛，但就醫變得相對便捷和便宜，為他們的生活帶來(lái)了慰藉。

　　三批國家區域醫療中心已有50家醫院

　　5月23日上午，成海燕在河南省兒童醫院腫瘤外科查完了房。這里的腫瘤外科每間病房里只有2～3張床位，而且有獨立衛生間，比北京兒童醫院每間病房8張床位的環(huán)境好了很多。陽(yáng)陽(yáng)已經(jīng)在這里完成了四個(gè)療程的術(shù)前化療，肚子里的腫瘤直徑縮小了約一半。

　　5月26日，成海燕將為陽(yáng)陽(yáng)做腫瘤切除手術(shù)。陽(yáng)陽(yáng)在河南省兒童醫院穿刺活檢及全身評估后，最終確認為神經(jīng)母細胞瘤四期，是最嚴重的分期。不過(guò)因為只轉移到了淋巴結，尚未轉移到骨和骨髓，成海燕說(shuō)，是四期中沒(méi)那么嚴重的類(lèi)型。

　　陽(yáng)陽(yáng)的腫瘤包裹著(zhù)腹主動(dòng)脈、腸系膜上動(dòng)脈、腹腔干、雙腎動(dòng)靜脈等10余根重要血管。成海燕告訴中青報·中青網(wǎng)記者，手術(shù)是預計8～10個(gè)小時(shí)的大手術(shù)，因為腫瘤包裹的血管比較多，在切除腫瘤的時(shí)候需要把這些重要的血管不受損地一根一根剝離出來(lái)。

　　每個(gè)孩子的血管位置會(huì )有稍許差異，而由于腫瘤包裹也會(huì )推擠改變血管原來(lái)的位置，最終血管會(huì )在腫瘤內部像立交橋一樣縱橫交錯。此外，孩子的血管比成人的更細，需要被剝離的血管直徑可能只有三四毫米，血管壁也更薄，像雞蛋殼里的那層薄膜一樣。

　　如何在切除腫瘤的時(shí)候，鋒利的手術(shù)刀不損傷到這些血管，這對醫生的水平提出了非常高的要求。成海燕還記得自己10多年前，第一次作為助手看科里老師剝離血管時(shí)的震驚：腫瘤外科手術(shù)竟然可以精細到這個(gè)程度！

　　經(jīng)過(guò)在北京兒童醫院10多年的臨床鍛煉，成海燕已經(jīng)熟練地掌握了這套手術(shù)操作技術(shù)。現如今，她將這套技術(shù)以及關(guān)于兒童腫瘤的診療規范都帶了河南省。在幫助眾多像陽(yáng)陽(yáng)這樣被下了“死亡判決書(shū)”的孩子的同時(shí)，也幫助提升了當地醫生的診療能力。

　　成海燕來(lái)到河南幫扶，正是因為國家區域醫療中心在此設立。河南省兒童醫院現在也是國家兒童區域醫療中心、國家兒童醫學(xué)中心分中心、北京兒童醫院鄭州醫院，屬于國家區域醫療中心的第一批建設單位。除了腫瘤外科，北京兒童醫院還有十多個(gè)科室的專(zhuān)家也來(lái)到河南幫扶。2020年，整個(gè)河南省前往北京兒童醫院就診的門(mén)診和住院患兒人數大幅下降，門(mén)診下降63.1%，住院下降51.3%。

　　國家區域醫療中心是習近平總書(shū)記親自謀劃、部署、決策的一項重要工作，它的核心內容就是優(yōu)質(zhì)醫療資源的擴容和區域均衡布局。2019年7月，中央全面深化改革委員會(huì )第九次會(huì )議審議并且通過(guò)了國家區域醫療中心的建設試點(diǎn)工作方案。

　　國家發(fā)展改革委社會(huì )發(fā)展司負責人孫志誠解釋說(shuō)：“國家區域醫療中心一個(gè)很重要的目的，就是不要讓老百姓看病都跑到北京、上海，舟車(chē)勞頓的同時(shí)，增加很多負擔，希望（百姓）能就近享受到國家級醫療水平。”

　　“我國之所以出現看病難這個(gè)問(wèn)題，根本原因在于供需矛盾。我國醫療資源總量不足、優(yōu)質(zhì)資源匱乏，分布也不夠合理，特別是基層醫療服務(wù)機構在當地比較弱。”2019年3月8日，國家衛健委主任馬曉偉在全國兩會(huì )的“部長(cháng)通道”回答了記者關(guān)于百姓看病難的問(wèn)題。在談到解決這個(gè)問(wèn)題的方法時(shí)，馬曉偉把全國建設一批國家醫療中心和區域醫療中心放在了第一條，“提高各個(gè)地方疑難重癥的診治水平，緩解北上廣的醫療壓力，使得就醫格局能夠改變，使得每個(gè)省、每個(gè)區域都能解決自己的疑難重癥問(wèn)題。”

　　近日，《第三批國家區域醫療中心建設項目名單》已經(jīng)公布，北京大學(xué)第一醫院寧夏婦女兒童醫院、首都醫科大學(xué)附屬北京天壇醫院安徽醫院、北京大學(xué)腫瘤醫院內蒙古醫院等24家醫院被納入其中。截至目前，國家區域醫療中心已經(jīng)納入了50家醫院。

　　2021年3月，習近平總書(shū)記在考察福建時(shí)再次強調，要繼續深化醫藥衛生體制改革，均衡布局優(yōu)質(zhì)醫療資源，改善基層基礎設施條件，為人民健康提供可靠保障。國家區域醫療中心是我國醫改工作的重要內容。據國家衛健委副主任李斌介紹，“十四五”乃至更長(cháng)時(shí)期，要建設國家醫學(xué)中心和區域醫療中心，成為推動(dòng)國家醫學(xué)進(jìn)步的重要引擎。

　　我國醫改方向正確、成效顯著(zhù)

　　對于王建宇夫妻來(lái)說(shuō)，陽(yáng)陽(yáng)身體健康是他們最大的愿望。正如習近平總書(shū)記在三明市沙縣總醫院考察時(shí)說(shuō)，健康是幸福生活最重要的指標，健康是1，其他是后面的0，沒(méi)有1，再多的0也沒(méi)有意義。

　　醫療衛生體制是保障人民生命健康的重要力量。黨的十八大以來(lái)，以習近平同志為核心的黨中央從黨和國家事業(yè)發(fā)展的全局出發(fā)，堅持以人民為中心的發(fā)展思想，把深化醫改納入了全面深化改革的重要組成部分來(lái)統籌謀劃、全面推進(jìn)。

　　國家衛生健康委員會(huì )副主任、國務(wù)院醫改領(lǐng)導小組秘書(shū)處副主任王賀勝說(shuō)：“我們堅持基本醫療衛生事業(yè)的公益性，緊扣強化人民健康的制度保障，通過(guò)破除體制機制障礙，推進(jìn)政策制度創(chuàng )新，顯著(zhù)增強了衛生健康治理體系整體效能，優(yōu)化了醫療衛生資源配置，提升了醫療衛生服務(wù)質(zhì)量和水平，強化了醫療保障和藥品供應保障能力，規范了行業(yè)綜合監管，逐步建立健全有中國特色的基本醫療衛生制度，人民健康水平明顯提高。實(shí)踐證明，醫改方向正確、路徑清晰、措施得力、成效顯著(zhù)。”

　　“某種意義上說(shuō)，分級診療制度實(shí)現之日，乃是我國醫療體制改革成功之時(shí)。”馬曉偉說(shuō)。

　　目前，我國的分級診療已經(jīng)取得了階段性成效。經(jīng)過(guò)“十三五”時(shí)期的建設和發(fā)展，基層首診有效推進(jìn)，截至2020年年底，重點(diǎn)人群的家庭醫生簽約率從2015年的28.33%增加到2020年的75.46%，全國縣域內就診率已經(jīng)達到94%，比2015年同期增長(cháng)了10個(gè)百分點(diǎn)。“雙向轉診”更加有序，特別是患者下轉的人次逐年增加，年均增長(cháng)率達到38.4%。急慢分治初見(jiàn)成效，日間手術(shù)試點(diǎn)病種已經(jīng)達到120種，“五大中心”建設累計超過(guò)1.4萬(wàn)個(gè)。

　　（“五大中心”是指卒中中心、胸痛中心、創(chuàng )傷中心、重癥孕產(chǎn)婦救治中心以及危重兒童和新生兒救治中心——記者注）

　　針對我國優(yōu)質(zhì)醫療資源緊缺且分布不均的突出問(wèn)題。2017年發(fā)布的《“十三五”國家醫學(xué)中心及國家區域醫療中心設置規劃》已通過(guò)合理規劃、能力建設和結構優(yōu)化等舉措，進(jìn)一步完善了區域間優(yōu)質(zhì)醫療資源配置，整合推進(jìn)區域醫療資源共享，促進(jìn)醫療服務(wù)同質(zhì)化，逐步實(shí)現區域分開(kāi)，推動(dòng)公立醫院科學(xué)發(fā)展，建立符合我國國情的分級診療制度。

　　陽(yáng)陽(yáng)是國家區域醫療中心建設工作的獲益者。雖然陽(yáng)陽(yáng)的腫瘤已經(jīng)到了晚期，但是由于我國兒童腫瘤的整體治愈率已經(jīng)接近80%，且陽(yáng)陽(yáng)的腫瘤沒(méi)有嚴重擴散，所以治療效果總體是比較樂(lè )觀(guān)的。

　　術(shù)前，陽(yáng)陽(yáng)已經(jīng)可以在學(xué)步車(chē)里走路了，還學(xué)會(huì )了叫爸爸。成海燕告訴王建宇，陽(yáng)陽(yáng)長(cháng)大后都不會(huì )記得自己曾經(jīng)得過(guò)這個(gè)病。即便如此，王建宇夫妻還是不會(huì )在孩子面前談?wù)摬∏椋粫?huì )在孩子面前哭，他們想盡可能地讓孩子在陽(yáng)光快樂(lè )中成長(cháng)。

　　（為了保護患者隱私，陽(yáng)陽(yáng)、王建宇均為化名）

　　中青報·中青網(wǎng)記者 劉昶榮 來(lái)源：中國青年報